أطفال القمر

المتطلع في العنوان لأول وهلة يخاله عنوانا لقصة نسجت كلماتها ضمن إطار قصص الخيال التي عادة ما تصور عالما مختلفا عن ما نعيشه، ولكن حقيقة هذا العنوان بعيدة كل البعد عن عالم الخيال لأن أطفال القمر هم في الواقع موجودون مثلنا في هذا العالم لكن هناك فرق سيتبن في الأسطر القادمة.
بصراحة لم تكن لي دراية بأطفال القمر، ولو تعرضت لهذا الاسم كما هو دون تفاصيل لما أعرته انتباها،ولكن بالمصادفة وفي رحلتي بين القنوات التلفزية بحثا عن برنامج يستحق المتابعة،حط جهاز التحكم عن بعد رحاله بقناة حنبعل التونسية التي كانت تعرض تقريرا يصور طفلا في حوالي الثامنة من عمره وقد استعمرت الحبوب وجهه وكأنه مصاب بحروق من الدرجة الثانية،بعد ثواني كنت قد عقدت العزم للمرور للقناة التلفزية الموالية لكن ما شد انتباهي في تلك اللحظة ما كانت ترويه أم الطفل بكل حرقة عن الوضع الذي وصل إليه فلذة كبدها، إذ اضطر إلى الإنقطاع عن الدراسة لإصابته بمرض نادر يعرف بـLe Xeroderma Pigmentosum أو أطفال القمر وهو مرض وراثي يتمثل في ظهور حمرة على وجه الرضيع تتحول بمرور الأيام وبفعل التعرض لأشعة الشمس إلى حبوب تشبه نوعا ما " النمش " في مرحلة أولى ثم وجراء التعرض المستمر للشمس تتحول تلك الحبوب إلى أورام تؤدي إلى تغير شكل المريض وفقدان البصر في مرحلة ثانية.
هذا المرض الذي يجهله الكثير من الناس، بلغ إلى حد الآن 800 حالة في البلاد التونسية
متوزعة على أغلب المناطق وبنسبة كبيرة في الجهات التي تكثر فيها حالات الزواج من الأقارب.
وكخلاصة، فإن هذا المرض يحكم على المصاب بالسجن في غرفة مظلمة خوفا من الشمس االتي تتحول من نعمة إلى نقمة بالنسبة لهم، نظرا للأضرار الجسيمة التي تخلفها ولانعدام كل أشكال الحياة العادية.
وأمام هذا الوضع المؤسف، تحرك أهالي المرضى للبحث عن حل يخفف من وقع هذا المرض النادر على نفوس أبنائهم، وتوجت هذه الجهود بإنشاء السيد نعمان حكيم لجمعية مساعدة أطفال القمر التي تأخذ بيد والدي المريض لتساعدهماعلى مجابهة مصاريف الوقاية من أشعة الشمس والمتمثلة في مرهم يبلغ ثمنه حوالي 40 د (18 مرهم في السنة) ولباس واقي (ما بين 2000 و3000 د) ونظارات (600 د)....
ومن خلال هذا المقال، أدعو القلوب الرحيمة والمؤسسات الحكومية وكل مكونات المجتمع المدني لرسم بسمة على ثغور أبنائنا،أبناء تونس الحبيبة،من خلال الوقوف إلى جانب هذه الجمعية بدعمها والتبرع لها كل حسب قدرته والله لا يضيع أجر المحسنين.

وللإشارة فالجمعية تملك موقع واب يتضمن كل التفاصيل حول مرض أطفال القمر وهو كالأتي: www.xp-tunisie.org.tn